{"id":278877,"date":"2025-05-12T11:20:56","date_gmt":"2025-05-12T09:20:56","guid":{"rendered":"https:\/\/legrandcontinent.eu\/fr\/?p=278877"},"modified":"2025-05-12T11:22:25","modified_gmt":"2025-05-12T09:22:25","slug":"la-science-et-la-sante-face-aux-derives-autoritaires-pour-une-nouvelle-gouvernance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/legrandcontinent.eu\/fr\/2025\/05\/12\/la-science-et-la-sante-face-aux-derives-autoritaires-pour-une-nouvelle-gouvernance\/","title":{"rendered":"La science et la sant\u00e9 face aux d\u00e9rives autoritaires : pour une nouvelle gouvernance"},"content":{"rendered":"\n

Cette publication sera au centre e notre d\u00e9bat de mardi soir \u2014 inscription obligatoire ici<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

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De Robert F. Kennedy Jr. \u00e0 Curtis Yarvin : la croisade complotiste de l\u2019Am\u00e9rique de Trump contre la sant\u00e9 publique<\/h2>\n\n\n\n

En janvier dernier, Donald Trump annon\u00e7ait le retrait des \u00c9tats-Unis des m\u00e9canismes multilat\u00e9raux de sant\u00e9 au niveau mondial<\/a>, accusant ces programmes, selon ses repr\u00e9sentations, de promouvoir des valeurs de diversit\u00e9 et d\u2019inclusion per\u00e7ues comme contraires aux principes de libert\u00e9 fondamentale.<\/p>\n\n\n\n

Parmi ces dispositifs, les fonds allou\u00e9s \u00e0 la lutte contre le VIH ont \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement affect\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Le 10 mars, le secr\u00e9taire d\u2019\u00c9tat Marco Rubio confirmait la suppression de 83 % des programmes de l\u2019Agence am\u00e9ricaine pour le d\u00e9veloppement international (USAID) en pr\u00e9voyant de ne conserver que les projets susceptibles de rendre \u00ab l\u2019Am\u00e9rique plus s\u00fbre, plus forte et plus prosp\u00e8re \u00bb \u00e0 l\u2019aune du leitmotiv trumpiste \u00ab America first \u00bb. L\u2019Onusida estime que ces coupes pourraient conduire \u00e0 la mort de 6,3 millions de personnes d\u2019ici 2030.<\/p>\n\n\n\n

Ce n\u2019est pas le seul coup port\u00e9 par la politique de Trump \u00e0 la sant\u00e9 publique. La nomination de Robert F. Kennedy, Jr. comme Secr\u00e9taire \u00e0 la Sant\u00e9 et aux Services sociaux \u2014 \u00e0 la t\u00eate notamment des Centers for Disease Control and Prevention<\/em> \u2014 suscite de vives inqui\u00e9tudes. Le nouveau Secr\u00e9taire d\u2019\u00c9tat \u00e0 la Sant\u00e9 est en effet connu pour ses prises de positions probl\u00e9matiques sur le VIH (le SIDA ne serait pas uniquement caus\u00e9 par le VIH), sur la vaccination (par laquelle seraient implant\u00e9es des puces \u00e9lectroniques), la crise du Covid-19 (qui ciblerait diff\u00e9remment les personnes en fonction de leur origine g\u00e9ographique) ou encore les personnes trans. Par ailleurs, il est le fondateur de la plateforme Children\u2019s Health Defense<\/em>, qui s\u2019emploie activement \u00e0 discr\u00e9diter la vaccination des enfants.<\/p>\n\n\n\n

Une autre figure centrale de la m\u00e9canique trumpiste inqui\u00e8te les sp\u00e9cialistes en sant\u00e9 publique  : Curtis Yarvin<\/a>, id\u00e9ologue influent aupr\u00e8s de la Silicon Valley. \u00ab La v\u00e9ritable histoire du Covid est fascinante<\/a> \u00bb affirme-il dans un grand entretien paru dans ces pages. Selon lui, la responsabilit\u00e9 de la pand\u00e9mie incomberait \u00e0 des scientifiques am\u00e9ricains accus\u00e9s d\u2019avoir d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment fait muter le virus afin de rendre leurs recherches plus attrayantes et ainsi obtenir des financements. Son argumentaire repose sur une remise en cause profonde de la capacit\u00e9 de la science \u00e0 s\u2019autor\u00e9guler, une critique qui, \u00e0 ses yeux, justifie les coupes budg\u00e9taires massives et la mise au pas de certains domaines de recherche impos\u00e9es par le gouvernement. <\/p>\n\n\n\n

Yarvin va m\u00eame plus loin, \u00ab apr\u00e8s le Covid, le monde avait besoin d\u2019une personne capable de dire \u201cnon\u201d aux virologues\u2026 \u00bb affirme-t-il, sugg\u00e9rant que la population am\u00e9ricaine aurait pris conscience de la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un pouvoir fort, voire monarchique.<\/p>\n\n\n\n

[Lire notre grand entretien avec Curtis Yarvin: parties <\/em><\/strong>1<\/em><\/strong><\/a>, <\/em><\/strong>2<\/em><\/strong><\/a> et <\/em><\/strong>3<\/em><\/strong><\/a>]<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

De la Silicon Valley \u00e0 la Maison Blanche<\/a>, s\u2019est ainsi diffus\u00e9e l\u2019id\u00e9e que le suppos\u00e9 \u00ab grand complot \u00bb entourant la pand\u00e9mie de Covid pourrait l\u00e9gitimer un renversement des principes d\u00e9mocratiques.<\/p>\n\n\n\n

Depuis la crise Covid-19, les th\u00e9ories du complot connaissent une diffusion croissante. Elles ne sont pas seulement des manifestations d\u2019une vision antisyst\u00e8me, elles nourrissent d\u00e9sormais un v\u00e9ritable projet politique \u00e0 vis\u00e9e autoritaire. Les d\u00e9cisions de Donald Trump, ignorant ouvertement les alertes de la communaut\u00e9 scientifique et les consensus \u00e9tablis, s\u2019inscrivent dans cette dynamique. En \u00e9rodant la l\u00e9gitimit\u00e9 des savoirs scientifiques et en s\u2019attaquant \u00e0 leur production m\u00eame, elles contribuent \u00e0 une crise de confiance profonde envers les scientifiques aux cons\u00e9quences tangibles sur la sant\u00e9 publique, tant aux \u00c9tats-Unis que dans le reste du monde. Plus encore, elles fragilisent les fondements m\u00eames de la d\u00e9mocratie en entretenant une m\u00e9fiance envers les institutions scientifiques, en promouvant les \u00ab faits alternatifs \u00bb et in fine<\/em> en sapant la possibilit\u00e9 d\u2019un d\u00e9bat public fond\u00e9 sur des v\u00e9rit\u00e9s partag\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

En France, certaines institutions jouent un r\u00f4le clef pour faire le lien entre science, d\u00e9mocratie et prise de d\u00e9cision en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n

La Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV) en est une illustration \u00e9clairante. Ce dispositif, associant expertise scientifique et d\u00e9mocratie participative a permis de faire \u00e9merger des propositions \u00e9clair\u00e9es sur la fin de vie, une question de bio\u00e9thique particuli\u00e8rement clivante<\/a>. Mais pour que ce type de d\u00e9marche renforce durablement la l\u00e9gitimit\u00e9 des politiques de sant\u00e9 et la confiance du public dans les institutions, encore faut-il que les recommandations issues de ces concertations soient v\u00e9ritablement prises en compte. \u00c0 cet \u00e9gard, l\u2019exp\u00e9rience de la CCFV invite \u00e0 repenser la mani\u00e8re dont on peut ancrer durablement le dialogue entre science, d\u00e9mocratie participative et action publique.<\/p>\n\n\n\n

Depuis la crise Covid-19, les th\u00e9ories du complot connaissent une diffusion croissante. Elles nourrissent d\u00e9sormais un v\u00e9ritable projet politique \u00e0 vis\u00e9e autoritaire.<\/p>Jean-Fran\u00e7ois Delfraissy et Claire Thoury<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

L\u2019articulation entre science et d\u00e9mocratie en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique en France : \u00e9tudes de cas<\/h2>\n\n\n\n

Depuis une trentaine d\u2019ann\u00e9es, et au fil de l\u2019\u00e9mergence d\u2019une politique de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, la France s\u2019est dot\u00e9e de plusieurs institutions destin\u00e9es \u00e0 faire le lien entre les d\u00e9cideurs politiques et la population en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n

Des instances comme le Conseil Consultatif National d\u2019\u00c9thique (CCNE), les Espaces de R\u00e9flexions \u00c9thiques R\u00e9gionaux (ERER) ou encore le Conseil \u00c9conomique, Social et Environnemental (CESE), ont pour mission de pr\u00e9server un dialogue de confiance entre les d\u00e9cideurs, les scientifiques et les citoyens.<\/p>\n\n\n\n

Par le biais de ces institutions, des dispositifs comme les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique ou les Conventions citoyennes, ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7us pour permettre aux citoyens et aux citoyennes de s\u2019approprier les savoirs scientifiques, de d\u00e9lib\u00e9rer collectivement, de formuler des recommandations avec l\u2019objectif d\u2019influencer les politiques publiques. Ces exp\u00e9riences traduisent une volont\u00e9 de renforcer la l\u00e9gitimit\u00e9 des d\u00e9cisions publiques en ancrant davantage la science dans le d\u00e9bat d\u00e9mocratique. Forte de son exp\u00e9rience en la mati\u00e8re, la France est consid\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9tranger comme pionni\u00e8re en mati\u00e8re de d\u00e9mocratie participative.<\/p>\n\n\n\n

La bio\u00e9thique est l\u2019un des premiers champs \u00e0 avoir int\u00e9gr\u00e9 des processus de d\u00e9mocratie participative. Depuis la premi\u00e8re loi de bio\u00e9thique, en 1994, chaque r\u00e9vision l\u00e9gislative s\u2019accompagne ainsi d\u2019une r\u00e9flexion nationale \u00e0 travers les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique (EGB), processus visant \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 l\u2019usage des avanc\u00e9es scientifiques et technologiques en m\u00e9decine. Ces lois de bio\u00e9thique visent \u00e0 d\u00e9finir un cadre normatif au d\u00e9veloppement et \u00e0 l\u2019usage de nouvelles techniques qui, en repoussant les fronti\u00e8res de l\u2019intervention humaine sur le vivant, soul\u00e8vent des interrogations \u00e9thiques fondamentales. Elles invitent ainsi la soci\u00e9t\u00e9, dans le cadre des EGB, \u00e0 une r\u00e9flexion collective sur ce qu\u2019elle juge acceptable, souhaitable ou au contraire moralement inenvisageable.<\/p>\n\n\n\n

Le champ de la bio\u00e9thique s\u2019est consid\u00e9rablement \u00e9largi au gr\u00e9 des innovations scientifiques et des mutations de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Il ne se limite plus \u00e0 la procr\u00e9ation ou \u00e0 la fin de vie, mais embrasse d\u00e9sormais des enjeux tels que la gestion des donn\u00e9es de sant\u00e9, l\u2019intelligence artificielle, ou encore les liens entre sant\u00e9 humaine et environnement. Face \u00e0 ces sujets cruciaux, les citoyens sont invit\u00e9s \u00e0 s\u2019emparer de ces questions et orienter les choix collectifs qui en d\u00e9coulent. Cela suppose de renouveler, \u00e0 chaque modification de la loi, les modalit\u00e9s de la d\u00e9lib\u00e9ration d\u00e9mocratique en fonction des enjeux contemporains.  <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment le r\u00f4le du CCNE que d\u2019\u00e9clairer et accompagner les citoyennes et les citoyens dans ces r\u00e9flexions depuis sa cr\u00e9ation.<\/p>\n\n\n\n


De ce fait, le CCNE occupe une position charni\u00e8re entre la soci\u00e9t\u00e9 et la communaut\u00e9 scientifique, en particulier m\u00e9dicale, en diffusant d\u2019une part les questionnements que soul\u00e8vent les avanc\u00e9es scientifiques aupr\u00e8s du grand public, et en relayant d\u2019autre part les pr\u00e9occupations citoyennes aupr\u00e8s des instances d\u00e9cisionnelles. Il joue ainsi un double r\u00f4le  : 1) visibiliser les dilemmes \u00e9thiques auxquels sont confront\u00e9s les chercheurs, parfois isol\u00e9s face aux implications de leurs travaux et 2) recueillir les r\u00e9flexions issues de la soci\u00e9t\u00e9 civile et les inscrire \u00e0 l\u2019agenda politique. Dans cette perspective, le CCNE auditionne r\u00e9guli\u00e8rement des repr\u00e9sentants associatifs et veille \u00e0 inscrire les d\u00e9bats publics au c\u0153ur de ses travaux. <\/p>\n\n\n\n

Le champ de la bio\u00e9thique s\u2019est consid\u00e9rablement \u00e9largi au gr\u00e9 des innovations scientifiques et des mutations de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>Jean-Fran\u00e7ois Delfraissy et Claire Thoury<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

En travail \u00e9troit avec les Espaces de r\u00e9flexion \u00e9thique r\u00e9gionaux (ERER), le CCNE organise en amont de chaque r\u00e9vision de loi de bio\u00e9thique les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique (EGB). Les EGB de 2018 ont \u00e9t\u00e9 embl\u00e9matiques \u00e0 cet \u00e9gard puisqu\u2019ils ont permis de mettre en d\u00e9bat les questions sensibles relatives \u00e0 la fin de vie et \u00e0 l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir. Gr\u00e2ce au maillage territorial des ERER et \u00e0 une mobilisation en ligne, pr\u00e8s de 500 d\u00e9bats ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9s dans 132 villes fran\u00e7aises, r\u00e9unissant quelque 45 000 citoyens. <\/p>\n\n\n\n

Le CCNE s\u2019est appuy\u00e9 sur ces travaux pour r\u00e9diger son avis n\u00b0139 publi\u00e9 en 2022 : \u00ab Questions \u00e9thiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarit\u00e9 \u00bb <\/span>1<\/sup><\/a><\/span><\/span>. Cet avis met en lumi\u00e8re les limites de la l\u00e9gislation actuelle en mati\u00e8re d\u2019accompagnement de la fin de vie, en identifiant des situations cliniques qui restent aujourd\u2019hui en marge du droit.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, la loi en vigueur garantit aux patients l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs, la possibilit\u00e9 de r\u00e9diger des directives anticip\u00e9es et la d\u00e9signation d\u2019une personne de confiance pour les faire appliquer. Elle permet \u00e9galement, dans certains cas, le recours \u00e0 une s\u00e9dation profonde et continue jusqu\u2019au d\u00e9c\u00e8s, notamment en pr\u00e9sence de souffrances r\u00e9fractaires dues \u00e0 une affection incurable. Enfin, elle proscrit l\u2019acharnement th\u00e9rapeutique, en refusant le maintien artificiel en vie lorsque la mort est in\u00e9luctable. Pour le CCNE, ce cadre l\u00e9gal ne r\u00e9pond pas aux situations de patients atteints de pathologies incurables, provoquant de grandes souffrances, mais dont le pronostic n\u2019est pas engag\u00e9 \u00e0 court terme \u2014 dont l\u2019esp\u00e9rance de vie restante se situe entre plusieurs semaines et plusieurs mois. Ces personnes se trouvent dans une zone grise juridique et m\u00e9dicale, \u00e0 l\u2019intersection de la souffrance prolong\u00e9e et du refus d\u2019anticiper la mort m\u00e9dicalement assist\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Devant ces situations complexes \u2014 et dans un contexte de d\u00e9bat public nourri \u2014 la question de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir est revenue au c\u0153ur des r\u00e9flexions. Afin de prolonger la dynamique participative enclench\u00e9e par les EGB de 2018, et \u00e9clair\u00e9 par l\u2019avis du CCNE, le pr\u00e9sident Emmanuel Macron a annonc\u00e9 en 2022 la mise en place d\u2019une Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV) sous l\u2019\u00e9gide du Conseil \u00e9conomique, social et environnemental (CESE). Cette initiative t\u00e9moigne du potentiel de la d\u00e9mocratie participative \u00e0 \u00e9clairer la d\u00e9cision publique sur des sujets \u00e9thiques sensibles.<\/p>\n\n\n\n

La d\u00e9mocratie en sant\u00e9 \u00e0 l\u2019\u0153uvre : la force du mod\u00e8le de la Convention citoyenne sur la fin de vie<\/h2>\n\n\n\n

Pionni\u00e8re en la mati\u00e8re, la France a inscrit la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 dans le Code de la sant\u00e9 publique.<\/p>\n\n\n\n

Celle-ci reconna\u00eet aux patients le droit de prendre part aux d\u00e9cisions m\u00e9dicales qui les concernent, mais aussi d\u2019\u00eatre repr\u00e9sent\u00e9s et de peser sur l\u2019orientation des politiques de sant\u00e9. Ils peuvent s\u2019associer librement, participer \u00e0 des instances de d\u00e9cision ou encore contribuer aux recherches participatives. La d\u00e9mocratie en sant\u00e9 consiste aussi \u00e0 reconna\u00eetre les savoirs que les malades d\u00e9veloppent sur leur corps, leur maladie et leur traitement, ou tout ce qui constitue le \u00ab vivre avec \u00bb la maladie. Ces savoirs, exp\u00e9rientiels, situ\u00e9s ou profanes, doivent \u00eatre pris en compte dans l\u2019\u00e9laboration des politiques de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

La d\u00e9mocratie en sant\u00e9 prend ainsi forme \u00e0 plusieurs niveaux et permet de tisser des liens entre expertise scientifique, attentes des citoyens et choix politiques. En assurant cette m\u00e9diation, elle joue un r\u00f4le fondamental dans la recherche ou la pr\u00e9servation de liens de confiance entre les citoyen.n.es et les institutions. Elle est ainsi cens\u00e9e limiter le risque de d\u00e9cisions gouvernementales en rupture avec les consensus scientifiques ou sociaux. Elle contribue \u00e9galement \u00e0 maintenir \u00e0 l\u2019ordre du jour des th\u00e9matiques susceptibles d\u2019\u00eatre \u00e9vinc\u00e9es par les autorit\u00e9s mais qui concernent directement la soci\u00e9t\u00e9. C\u2019est notamment le cas aux \u00c9tats-Unis, o\u00f9 des questions sensibles \u2014 comme les droits des enfants intersexes ou l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la procr\u00e9ation pour les couples homosexuels \u2014 ont \u00e9t\u00e9 m\u00e9pris\u00e9es depuis le retour au pouvoir de Donald Trump.<\/p>\n\n\n\n

Face \u00e0 l\u2019\u00e9volution des attentes citoyennes en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique et de d\u00e9mocratie, la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV), r\u00e9unie de d\u00e9cembre 2022 \u00e0 avril 2023 sous l\u2019\u00e9gide du Conseil \u00c9conomique, Social et Environnemental (CESE), repr\u00e9sente une avanc\u00e9e marquante.  184 citoyens, tir\u00e9s au sort sur crit\u00e8res de repr\u00e9sentativit\u00e9, se sont r\u00e9unis au CESE pour d\u00e9battre de la fin de vie. Pendant neuf week-ends, ils ont confront\u00e9 leurs parcours, leurs croyances et les expertises de m\u00e9decins, juristes, philosophes, responsables d\u2019associations et repr\u00e9sentants religieux. <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la diff\u00e9rence d’un simple sondage, la Convention sur la fin de vie a offert un espace o\u00f9 les opinions ont pu \u00e9voluer au fil des \u00e9changes, des points de vue contradictoires et des moments de r\u00e9flexion collective.<\/p>Jean-Fran\u00e7ois Delfraissy et Claire Thoury<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Sur plusieurs aspects, un consensus solide s\u2019est form\u00e9 au fil des d\u00e9bats.<\/p>\n\n\n\n

Le renforcement des soins palliatifs, l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019hospitalisation \u00e0 domicile et la n\u00e9cessit\u00e9 de mieux former les soignants \u00e0 l\u2019accompagnement de la fin de vie ont fait l\u2019objet d\u2019un large accord. Ces recommandations ne rel\u00e8vent pas de principes abstraits : elles r\u00e9pondent \u00e0 des carences concr\u00e8tes, identifi\u00e9es par les participants \u00e0 travers leur exp\u00e9rience directe ou celle de leurs proches. D\u2019autres sujets, plus sensibles, ont suscit\u00e9 des tensions au cours des d\u00e9bats, notamment la question de l\u2019aide active \u00e0 mourir. Faut-il la l\u00e9galiser  ? Et si oui, sous quelle forme  ? Les citoyens n\u2019ont pas cherch\u00e9 le consensus \u00e0 tout prix : ils ont pris le parti de cartographier les positions existantes, de diff\u00e9rencier les cas \u2014 mineurs, majeurs, maladies incurables \u2014 et de d\u00e9gager des majorit\u00e9s sans occulter les divergences. Cette volont\u00e9 de rendre visibles les d\u00e9saccords, plut\u00f4t que de les neutraliser, est un apport pr\u00e9cieux dans une d\u00e9mocratie confront\u00e9e \u00e0 des arbitrages \u00e9thiques majeurs.<\/p>\n\n\n\n

La m\u00e9thode de la CCFV se distingue des approches politiques traditionnelles  : ici, ce sont les citoyens tir\u00e9s au sort qui ont v\u00e9ritablement fa\u00e7onn\u00e9 les d\u00e9bats. Ils ont exprim\u00e9 leurs besoins, demand\u00e9 des masterclass<\/em>, confront\u00e9 leurs repr\u00e9sentations. \u00c0 la diff\u00e9rence d’un simple sondage, la CCFV a offert un espace o\u00f9 les opinions ont pu \u00e9voluer au fil des \u00e9changes, des points de vue contradictoires et des moments de r\u00e9flexion collective. Ce processus a \u00e9t\u00e9 jalonn\u00e9 de votes interm\u00e9diaires permettant de documenter l\u2019\u00e9volution des positions individuelles et collectives.<\/p>\n\n\n\n

Les Conventions citoyennes s\u2019inscrivent \u00e0 ce titre en outil pr\u00e9cieux de la d\u00e9mocratie repr\u00e9sentative  : elles rendent possible le d\u00e9veloppement de compromis \u00e9clair\u00e9s sur des sujets complexes, l\u00e0 o\u00f9 les d\u00e9cideurs politiques peinent parfois \u00e0 f\u00e9d\u00e9rer. Les propositions issues de la CCFV ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es au pr\u00e9sident de la R\u00e9publique en avril 2023, avec l\u2019ambition d\u2019alimenter un projet de loi annonc\u00e9 pour l\u2019automne. Si les tensions politiques (motion de censure, dissolution) ont retard\u00e9 l\u2019agenda l\u00e9gislatif aff\u00e9rent, un vote parlementaire est attendu pour mai 2025. Ce calendrier t\u00e9moigne des fragilit\u00e9s institutionnelles, mais aussi de la capacit\u00e9 des dispositifs participatifs \u00e0 s\u2019inscrire dans les temps longs de la d\u00e9cision publique.<\/p>\n\n\n\n

Les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique et la Convention citoyenne sur la fin de vie, mobilisant des structures comme le CCNE, le CESE ou les ERER, constituent des dispositifs exemplaires \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale. Ils t\u00e9moignent d\u2019une volont\u00e9 politique de d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et de son inscription dans des d\u00e9marches de d\u00e9mocratie participative.<\/p>\n\n\n\n

Bien que la France soit dot\u00e9e d\u2019institutions et d\u2019outils d\u00e9mocratiques matures en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique, la facilit\u00e9 avec laquelle les institutions garantissant le lien entre d\u00e9cision politique, recherche scientifique et d\u00e9mocratie ont \u00e9t\u00e9 an\u00e9anties par la nouvelle administration Trump doit nous faire redoubler de vigilance quant \u00e0 la fragilit\u00e9 de nos propres institutions.<\/p>\n\n\n\n

Face aux gouvernements autoritaires, d\u00e9fendre une d\u00e9mocratie \u00e0 plusieurs voix : pour une culture politique de la complexit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Notre mod\u00e8le de d\u00e9mocratie en sant\u00e9 repose sur un socle d\u2019institutions et d\u2019outils ayant fait leurs preuves \u2014 mais qui reste fragile.<\/p>\n\n\n\n

Trop souvent, les travaux issus de consultations citoyennes peinent \u00e0 infl\u00e9chir ou \u00e0 peser sur les politiques publiques.<\/p>\n\n\n\n

Les dispositifs comme les Conventions citoyennes ou les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique sont innovants et salu\u00e9s par les participants. Mais ils peuvent aussi susciter frustration et d\u00e9couragement si les propositions ne sont pas suivies d\u2019actions publiques concr\u00e8tes.<\/p>\n\n\n\n

Dans leur ouvrage Pour en finir avec la d\u00e9mocratie participative<\/em>, Manon Loisel et Nicolas Rio ont bien document\u00e9 ces tensions  : outre les risques de domestication ou d\u2019instrumentalisation des mobilisations \u2014 quand l\u2019organisation de consultations sert \u00e0 \u00e9touffer des contestations \u2014 la tr\u00e8s faible reprise, voire l\u2019abandon de recommandations majeures par les d\u00e9cideurs politique interroge. Ce fut le cas pour la Convention citoyenne pour le climat (CCC), dont seules 10 % des 149 propositions ont \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement reprises, ou encore pour le Grand D\u00e9bat national, dont les suites concr\u00e8tes ont \u00e9t\u00e9 limit\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n

Beaucoup d\u2019autres, notamment la proposition d\u2019inscrire la protection du climat dans la Constitution, ont \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9es ou vid\u00e9es de leur ambition initiale. Certaines id\u00e9es ont cependant resurgi, parfois discr\u00e8tement, dans d\u2019autres espaces. Des propositions de la CCC, comme le titre de transport unique ou les mesures en faveur de la transition \u00e9cologique ont \u00e9t\u00e9 reprises par des collectivit\u00e9s locales ou dans des r\u00e9flexions europ\u00e9ennes autour du Pacte Vert. Ces effets indirects montrent que les d\u00e9marches de d\u00e9mocratie participative produisent des ressources concr\u00e8tes qui peuvent irriguer la d\u00e9cision publique \u00e0 diff\u00e9rents niveaux \u2014 local, national, europ\u00e9en \u2014 bien qu\u2019elles prennent encore trop de temps \u00e0 infuser dans les politiques publiques.<\/p>\n\n\n\n

Cette dispersion dit quelque chose de la nature m\u00eame de la d\u00e9mocratie. Contrairement \u00e0 une repr\u00e9sentation autoritaire du pouvoir, qui impose sans se soucier des citoyens, pourtant socle de la nation, la d\u00e9mocratie met en jeu des contre-pouvoirs, des espaces de d\u00e9bats et de construction collective. Elle repose sur un corps social vivant, un \u00c9tat de droit, des lieux d\u2019expression et d\u2019influence, o\u00f9 les citoyens ne sont pas simplement consult\u00e9s mais co-producteurs des orientations \u00e0 venir. Elle suppose une culture du dissensus et de l\u2019ajustement, capable d\u2019assumer la complexit\u00e9 du r\u00e9el.<\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9marches de d\u00e9mocratie participative produisent des ressources concr\u00e8tes qui peuvent irriguer la d\u00e9cision publique \u00e0 diff\u00e9rents niveaux.<\/p>Jean-Fran\u00e7ois Delfraissy et Claire Thoury<\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

\u00c0 cet \u00e9gard, la France se distingue \u2014 du moins \u00e0 ce jour \u2014 de contextes politiques ultra-autoritaires, comme les \u00c9tats-Unis de Trump o\u00f9 les acteurs de l\u2019administration publique sont humili\u00e9s, les scientifiques d\u00e9cr\u00e9dibilis\u00e9s, et les processus de d\u00e9lib\u00e9ration collective \u00e9cart\u00e9s au profit de d\u00e9cisions brutales unilat\u00e9rales. Face \u00e0 cette verticalisation du pouvoir, il est essentiel de rappeler qu\u2019une d\u00e9mocratie participative en sant\u00e9, respectant les principes fondamentaux de l\u2019\u00e9thique, n\u2019est pas un outil de justification pour des d\u00e9cisions politiques d\u00e9j\u00e0 prises, mais un espace de d\u00e9lib\u00e9ration o\u00f9 les choix se construisent dans le respect du pluralisme des id\u00e9es et la recherche de l\u2019int\u00e9r\u00eat commun.<\/p>\n\n\n\n

Les exemples des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique et de la Convention citoyenne sur la fin de vie illustrent cette ambition : nourrir la d\u00e9cision politique par des d\u00e9marches collectives et structur\u00e9es, qui prennent le temps qu\u2019il faut. Appuy\u00e9es sur des institutions comme le CCNE, le CESE ou les ERER, ces exp\u00e9riences montrent qu\u2019il est possible d\u2019articuler et faire dialoguer des expertises diff\u00e9rentes \u2014 scientifiques, citoyennes, institutionnelles \u2014 pour d\u00e9lib\u00e9rer sur la gouvernance de questions sensibles.<\/p>\n\n\n\n

Construire la d\u00e9cision \u00e0 plusieurs mains, avec des d\u00e9tours, des temporalit\u00e9s vari\u00e9es, des compromis et des tensions assum\u00e9es : voil\u00e0 sans doute ce qui distingue un r\u00e9gime d\u00e9mocratique de l\u2019exercice solitaire du pouvoir. <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est cette culture politique de la complexit\u00e9 qu\u2019il nous faut continuer \u00e0 d\u00e9fendre et faire vivre \u2014 tout ayant en conscience de la fragilit\u00e9 de ces syst\u00e8mes face \u00e0 des bouleversements politiques et g\u00e9opolitiques.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pour les partisans de Trump, les th\u00e9ories complotistes autour du Covid-19 justifient un tournant monarchiste.<\/p>\n

En Europe et en France, la sant\u00e9 publique est au c\u0153ur d\u2019un renouveau d\u00e9mocratique.<\/p>\n

Face au spectre des r\u00e9gimes autoritaires, Jean-Fran\u00e7ois Delfraissy et Claire Thoury proposent de s’appuyer sur le puissant mod\u00e8le des conventions citoyennes.<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":278885,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"templates\/post-angles.php","format":"standard","meta":{"_acf_changed":true,"_trash_the_other_posts":false,"_yoast_wpseo_estimated-reading-time-minutes":17,"footnotes":""},"categories":[2210],"tags":[],"staff":[3894,3893],"editorial_format":[],"serie":[],"audience":[],"geo":[1917],"class_list":["post-278877","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sante-publique","staff-claire-thoury","staff-jeanfrancois-delfraissy","geo-europe"],"acf":{"open_in_webview":false,"accent":false},"yoast_head":"\nLa science et la sant\u00e9 face aux d\u00e9rives autoritaires : pour une nouvelle gouvernance | Le Grand Continent<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/legrandcontinent.eu\/fr\/2025\/05\/12\/la-science-et-la-sante-face-aux-derives-autoritaires-pour-une-nouvelle-gouvernance\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La science et la sant\u00e9 face aux d\u00e9rives autoritaires : pour une nouvelle gouvernance | Le Grand Continent\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pour les partisans de Trump, les th\u00e9ories complotistes autour du Covid-19 justifient un tournant monarchiste. 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